Al menos 2.5 millones de mexicanos podrían tener un padecimiento poco común pero aún no están diagnosticados, advirtió este jueves Belkis Monsalve, especialista y gerente médica de Hematología y Salud Femenina en Astellas Pharma, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Con ello, en México hay 8 millones de personas con enfermedades raras, según cálculos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este jueves, la experta señaló que no existe una definición internacional unánime sobre el umbral estadístico bajo el que un padecimiento se considera raro, pero en México se considera así cuando afecta a no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Otra característica es que son males crónicos, graves, incapacitantes y progresivos.
Explicó, además, que en el mundo se han identificado más de 8.000 enfermedades raras, pero “lamentablemente son muy pocas las que pueden ser identificadas fácilmente y también son muy pocas las que tienen acceso al tratamiento”.
En México se reconocen un total de 23 enfermedades raras, entre las que destacan el síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, enfermedad de Pompe, hemofilia, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria.
Además, dijo, entre el 85% y 90% de las enfermedades raras son serias, de gran impacto psicológico y emocional, ponen en peligro la vida, y están presentes a cualquier edad.